maanantai 18. helmikuuta 2019

Adoptiolapsi

Neljäs lapsi perheessä tulee olemaan joko kiinalainen tai afrikkalainen tyttö jolla on jokin vamma. Niitä on nyt VALPEn kautta saatavilla runsaasti.

sunnuntai 21. lokakuuta 2018

Liisa

Liisa syntyi täysin terveenä Emmin kolmantena lapsena. Roosa oli silloin 5v ja Marianni 4. Marianni ja Roosa tykkäsivät kovasti pikkusiskosta ja pitelivät uutta siskoa sylissä ja osallistuivat hoitamiseen. Mariannin näkö on huono ja hän sai silmälasit. Myös erikoista käytöstä on ilmennyt. Marianni eristäytyy muista ja järjestelee esineitä riviin. Marianni on myös omaehtoinen luonteeltaan. Alettiin epäillä onko Marianni myös asperger sen ohessa että on pws. Marianni oli ahne ruualle ja vahtia piti syömisiä. Se on helppoa vielä koska hän on niin pieni. Vauvanhoito vei ison osan Emmin ajasta ja energiasta mutta Emmin mies oli paljon näitten isompien tyttöjen kanssa niin Emmi sai keskittyä vauvaan.




 Vauva olikin aivsn erityisen suloinen ja ihana. Liisa eli mamin pikku Lissu. Emmi kävi Liisansa kanssa vauvajumpassa ja tykkäsi myös pukea Liisaa nätteihin mekkoihin ja koska vauvanhoito on rankkaa ja Emmillä vauvassa tekemistä niin Roosa ja Marianni ovat päiväkodissa päivät vaikka Martti onkin eläkkeellä ja Emmi äitiyslomalla.



Martti kun käy hirvimetsällä niin perheeseen hankittiin myös harmaa norjanhirvikoira. Hirvikoira on tyttö ja sen nimeksi tuli Maija. Roosa ja Marianni olivat aivan innoissaan paijaamassa uutta koiranpentua ja myös Liisa vauva tykkäsi katsella sitä koiraa ja hymyili sille.



Emmi oli onnellinen pienen vauvan äiti ja koiranpennun emäntä. Kaikki lapset oli rakkaita Emmille mutta Liisa oli erityisen suloinen vauva. Liisa oli kiltti ja herttainen ja tosi söpö.

sunnuntai 14. lokakuuta 2018

Taas raskaana

Kun Roosa oli 4-vuotias ja Marianni 3v niin Emmi oli taas raskaana. Mutta se vauva jää hänen viimeiseksi lapseksi. Tämän enempää ei suositella tekemään lapsia enää. Tätä mieltä oli sekä lastensuojelu etä myös lääkärit ja lähipiirikin. Roosan ja Mariannin kanssa meni mukavasti ja tytöt kävivät päiväkotia. Emmi teki töitä mutta ensi vuonna jää taas vauvalomalle.


Vauvalomalle jääminen tuntuu kivalta koska pääsee hellimään ja hoivaamaan omaa rakasta pikku vauvelia ja Emmi rakastaa vauvoja. Kohta tulossa taas oma vauva. Joka on kaikkien ultraäänitutkimusten ja verikokeiden mukaan terve. Marianni on erityislapsi jonka kohdalla etenkin ruokavalioon on huomiota kiinnitettävä, mutta Emmi ei onneksi hoida lapsiaan yksin vaan Martin kanssa yhdessä ja lastensuojelun kivan Anna-Maija kotipalvelutyöntekijän kanssa.



Viimeksi Emmi ja Martti kävivät Anna-Maijan ja lasten kanssa eläinpuistossa ja sen jälkeen piknikillä. Myös uimahallissa on käyty ja lisäksi oltu kotona ja tehty kotiaskareita ja on myös ihan vaan istuttu ja juteltu ja joskus Anna-Maija on lähtenyt saattajaksi lastenneuvolaan tai Mariannin asioissa kehitysvammapoliklinikalle.



Marianni on vahvatahtoinen ja omapäinen tyttö mutta erittäin rakastava, herttainen ja kiltti ja kova tulemaan syliin ja halimaan. Vammaiset ovat usein iloisia ja elämänmyönteisiä ja saattavat vierastakin ihmistä kohtaan olla avoimia ja välittömiä.




keskiviikko 10. lokakuuta 2018

Marianni kotiutetaan

2-vuotiaana Marianni kotiutettiin. Marianni oli viettänyt koko pienen elämänsä laitoksissa. Ensin keskolassa, sitten lastentautien osastolla ja sitten kehitysvammalaitoksessa. Syy tuohon oli jatkuva sairastelu ja se, kun syömisestä ei tullut kerta kaikkiaan mitään ilman nenämahaletkua eikä myöskään juomisestakaan ollut tullut mitään vaan tippa oli oltava jonka kautta tyttöä oli nesteytetty suoneen. Niin vaikea syömisongelma oli ollut. Mutta nyt kun ikää oli 2-vuotta, ongelma kääntyikin päälaeleen ja sekä ruoka että juoma maistuivat Mariannille erinomaisesti. Ennen oli käyty katsomassa juhlapyhien ja syntymäpäivien ajan Mariania laitoksessa mutta nyt kun tyttö oli kotona niin tilanne oli erilainen kuin ennen.


Roosa tykkäsi kovasti Mariannista ja hali siskoaan joka päivä. Roosa oli kolmevuotias ja innoissaan saatuaan kaverin mutta joskus mustasukkainen pikkusiskon saamasta huomiosta ja joskus hyvin hämmentynyt kun Marianni saattoi jos silmä vältti, napata myös Roosan osuuden herkuista nopeasti kuin kärppä. Mariani osoittautui kaikkiruokaiseksi ja Marianille maistui ruoka kuin ruoka. Marianni söi myös sellaista mistä Roosa ei pitänyt ja kun Roosa näki sen alkoi hänkin ottaa esimerkkiä ja syödä kaikea mitä tarjotaan. Marianni rakasti piimää ja oli onnellisen ja autuaan näköinen saadessaan tuttipulloonsa tai nokkamukiinsa piimää ja sitä joi ihan onnessaan. Roosa katsoi kummissaan mutta kun Mariannikin juo piimää niin Roosakin alkoi juoda sitä.



Jos karkkia annettiin niin aikuisen oli vahdittava tilannetta ettei Marianni nappaa Roosan osuutta. Mariani oli röyhkeä ja saattoi vaikka purra ja repiä saadakseen toisenkin lapsen osuuden. Roosa silloin itki ja sanoi että viedään tämä Marianni takasin sinne laitokseen kun se on niin ilkeä tyttö. Marianni rakasti ruokaa, mutta se hyvä asia oli kuitenkin että Mariani ei himoinnut hammastahnaa, koirankakkoja, kuravettä, väriliituja tai muutakaan syötäväksi kelpaamatonta vaan ainoastaan ruoka maistui mutta ei mikään mikä ei ole ruokaa. Tuossa saatiin tavallaan huokaista helpotuksesta koska jotkut joila on Prader Willin syndrooma, saattavat syödä myös syömäkelvotonta. Mutta ei Marianni.



Anna-Maija kävi kotikäynneillä ja ihasteli miten suloinen Marianni on ja koetti opettaa sekä Roosaa että Mariannia potalle ja neuvoi samalla Emmille kuinka opetetaan lapsia potalle. Roosa alkoi sanoa Ana-Maijaa pottatädiksi kun Anna-Maijalla tuntui olevan pottakoulutus aina ohjelmanumerona. Hyvä se oli kun Emmi saa tukea ja apua vanhemmuuteen ja sai seurata Anna-Maijan antamaa esimerkkiä siinä miten opettaa lapsia potalle. Emmi oli kiintynyt Anna-Maijaan ja halasi joka kerta kun Anna-Maija tuli käymään ja Emmin mielestä oli oikeastaan mukavaa olla lastensuojelun asiakasperheen äiti kun on niin ihana kotipalvelun työntekijä jota Emmi ihailee ja jonka neuvoja Emmi mielellään ottaa vastaan ja jonka kokee olevansa samantyyppinen mutta vanhempi kuin Emmi itse.



Mariani ja Roosa olivat hyvinvoivia pikkutyttöjä ja Emmi hoiti heitä hyvin ja Emmin tukena hoitamisessa oli Emmin aviomies Martti joka oti päävastuun asioista ja lastenkasvatuksesta ja myös Anneli kävi auttamassa edelleen ja lastensuojelun kotipalvelutyöntekijä Anna-Maija joka oli kuin lottovoitto Emmin mielestä koska oli niin hieno tyyppi jota Emmi niin kovin ihaili ja otti esimerkkiä miten Ana-Maija hoitaa lapsia niin Emmiin hoiti samalla tavalla ja hyvin helppoa ja kivaa oli nimenomaan Anna-Maijan neuvoja ottaa vastaan koska kenen tahansa neuvot ei olisi kelvaneet, eivät varsinkaan sen ällöttävän Tittamaarian joka aina pilasi kaiken mutta joka onneksi on hyvin kaukana Emmistä eikä kuulu mitenkään enää Emmin elämään.




tiistai 9. lokakuuta 2018

Lastensuojelu

Nyt tuli kuvaan mukaan myös se lastensuojelu. Nimittäin Emmistä oli tehty lastensuojeluilmoituksia. Marianni oli sairaalassa edelleen ja söi nenämahaletkun kautta ja sairasteli myös infektioita ja oli koko ekan elinvuotensa ajan keskoskaapissa, toisesta elinvuodestaan suurimman osan ajasta sairaalan lasten osastolla mutta siirrettiin sieltä kehitysvammalaitokseen. Emmi hoiti Martin kanssa Roosaa kotona, Roosa kasvi ja kehittyi normaalisti ja oli fiksu ja älykäs, sanoi joitakin sanoja jo ja oli kaikin puolin terve lapsi mutta huoli liittyi nyt Marianniin ja siihen että koska Roosankin eka elinvuosi meni silä tavalla etä Anneli erittäin tiiviisti tuki ja auttoi Emmiä Roosan hoidossa ja valvoi että Emmi varmasti hoitaa lapsen ja oli läsnä sielläjoka päivä, useamman kerran päivässä niin nyt kun syntyi toinen muksu joka on vakavasti sairas niin Emmin terveydentila huomioon ottaen ja se miten paljon Roosankin kanssa apua tarvitsi, niin lastensuojeluilmoitus tehtiin. Anneli teki tilanteesta ilmoituksen lastensuojeluun heti kun sai tietää että toinen lapsista on sairas ja myös sairaalassa oli lääkäri tehnyt ilmoituksen.



Marianni oli osastolla mutta ei enää keskolassa eikä lastentautien osastolla vaan kehitysvammalaitoksessa jossa tosin sai käydä katsomassa Mariannia ihan vapaasti koko perhe. Roosa oli silloin 2-vuotias topakka pikkuneiti ja Marianni oli vuoden ikäinen ja nenämahaletku oli teipattu nenään kiinni ja myös tippaletku oli ja Marianni oli laitoksessa, sairaalamaisissa oloissa ja itki suurimman osan ajasta. Se oli surulista katsottavaa ja Emmi ja Martti toivoivat saavansa lapsensa pian kotiin. Mariannia hoidettiin kyllä hyvin mutta koska hoitajilla on vain rajallisesti aikaa niin se oikeastaan rajoitui perushoitoon se hoitaminen siellä.


Emmi ja Martti keskustelivat erityishuollon ja lastensuojelun kanssa Mariannin kotiuttamisesta ja vetosivat siihen että heillä sujuu Roosankin hoito yhteistuumin ja että Roosan eka vuosi meni Annelin antaman tiiviin tuen ja valvonnan turvin, Anneli kävi muutaman kerran päivässä hoitamassa vauvaa ja oli yökylässäkin joskus kuten toivottavasti tekee todellisen elämän Anneli jos ja kun auttaa blogin kirjoittajaa vauvan hoidossa jos semmonen ilmaantuu. Myös Anneli otettiin mukaan palaveriin mutta Annelilla on tällä hetkellä kolme lasta hoidettavana itselläänkin.


Roosa oli selvästi hyvin hoidettu ja kun lastensuojelun kotipalvelu kävi niin näki miten hyvin Emmi pärjää Roosan kanssa ja hoitaa hyvin ja että Martti on tukena siinä kyllä ja ottaa vastuuta, niin huomattiin kodin olevan turvallinen kasvuympäristö lapsille. Marianni kuitenkin pidettiin vielä vähän aikaa laitoksessa ja sovittiin että kotiutetaan sitten kun täyttää kaksi vuotta. Silloin ei toivottavasti tarvita enää niitä letkujakaan mutta Prader-Willin oireyhtymän kuntoutuksessa ja hoidossa ja vamman erityispiirteisiin liittyvissä asioissa perhe saa erityishuollolta tiivistä tukea ja lastensuojelu myös mukana kuvioissa, lisäksi perheellä mahdollisuus osallistua lastensuojelun järjestämille leireille ja perhekuntoutusjaksoille.


Kaikki oli nyt hyvin ja Emmillä oli onnea kun lastensuojelun kotipalvelun työntekijä on mukava vanhempi nainen, aika tavalla saman oloinen kuin Anneli ja muut Annelin kaltaiset Muumimamman oloiset vanhemmat naiset joista yksi on työntänyt sotaveteraania linnanjuhliin pyörätuolilla itsenäisyyspäivänä 2017.


Semmoselta kelpaa neuvoja ottaa vastaan ja semmonen kelpaa mainiosti neuvomaan ja ohjaamaan. Semmoselta on helppo ottaa neuvoja vastaan ainakin nuoren ihmisen ja Emmillä oli hyvä olla kun kotipalvelun työntekijä oli mukava, auttavainen ja lämpimät, läheiset välit työntekijään oli koko perheellä ja yhteistyö sujui onnellisesti.


Sen tätin nimi oli Anna-Maija ja Roosa oli iloinen aina kun Anna-Maija tuli kylään. Anna-Maijan kanssa juteltiin myös siitä miten pitää sitten siihen valmistautua kun Marianni tulee kotiin. Anna-Maija kannusti että hyvin se menee ja että hän auttaa ja tukee silloin. Ei hätää. Ei huolta. Apua järjestyy. Emmi kiitti Jeesusta kun Jeesus oli antanut niin mukavan auttajan.




sunnuntai 7. lokakuuta 2018

Marianni

Emmi oli ollut raskaana mutta hän ei ollut tienyt sirä. Emmi eli normaalia elämää ja kävi töissä ja hoiti myös Roosa-tytärtään. Emmillä oli outoja vatsavaivoja ja kipuja joiden takia joutui sairaalaan tiputukseen kun veriarvot oli sekaisin. Yllättäin Emmi vietiin synnytyssaliin koska todettiin että sieltä on tulossa vauva. Tämä vauva oli siis ihan ylätysvauva, jota ei oltu edes suunniteltu. Pikkuinen tyttö syntyi, niin pieni ettei olut varmuutta jääkö edes henkiin. Vauva vietiin keskoskaappiin ja siellä oli ihan super pikkuinen keskonen.


Emmillä ja Martilla on nyt toinen tytär. Emmi pääsi kotiin mutta pikkutyttö jäi keskoskaappiin sairaalaan. Roosa oli niin pieni vielä ettei ymmärtänyt mitään siitä asiasta. Roosalle kyllä sanottiin että olet saanut pikkusiskon mutta Roosa ei ymmärtänyt vielä mitä sellainen edes tarkoittaa. Martti halusi abntaa uudelle tytöle nimeksi Mari ja Emmi halusi uuden tytön nimeksi Anni. He lievästi jopa kinasivat kumpi tytön nimeksi tulee. Sitten he päätyivät kompromissiin etä yhdistetään nuo molemmat nimet ja näin tyttö on Marianni.


Marianni makasi keskoskaapissa ja sai ruokaa nenämahaletkun kautta vielä tuossa vaiheessa. Vauvasta oli otettu verikokeita ja tuli siten shokkiuutinen etä vauvalla on Prader Willij syndrooma. Emmi ja Martti tiesivät tuon vamman että siihen kuuluu joillakin lievä kehitysvamma mutei kaikilla, tavallista voimakkaampi kiinnostus ruokaa kohtaan ja ärhäkkyys mutta toisaalta empaattisuus auttavaisuus ja ystävälisyys ja heillä on tietynlaiset erikoiset kasvojenpiirteet.


He miettivät, että mitenkähän he selviävät Mariannin kanssa.



Mariannin eloon jäämisestä ei ollut varmuutta, elettiin päivä kerrallaan. Mutta Marianni kasvoi ja kehittyi aika tasaisesti ja katsomassa käytiin Mariannia ja Roosa joka tiesi kyllä mikä on marsu muttei ollut nähnyt keskosvauvaa, osoitti keskoskaappiin sa sanoi "Marsu!" ja Emmiä ja Marttia huvitti ja he sanoivat, että ei se ole marsu vaan se on uusi pikkusiskosi Marianni. Marianni kasvoi ja saavutti lopulta sen kriittisen rajan minkä jälkeen eloon jääminen on varmempaa. Elämä voitti ja Marianni jäi henkiin.


Myöhemmin Emmi sai käydä pitelemässä Mariannia sylissä rintaansa vasten säännöllisesti ja myös vaihtamassa vaippoja Mariannille. Martti ja Emmi rakastivat kovasti tuota lasta ja kun he kävivät vauvaansa katsomassa, oli Roosa sillä aikaa Annelin luona hoidossa. Roosa oli topakka pikkuneiti joka oppi koko ajan uusia sanoja. Roosa oli kotona mutta Mariannin saaminen kotiin kestää vielä jonkun aikaa. Mariannilla on nenämahaletku. Tuohon vammaan kuuluu syömisvaikeudet ensimmäisenä elinvuotena mutta myöhemmin ruokahalu kasvaa liiankin suureksi.


Vielä ei varmuudella tiedetty, että minkä asteinen prader-willin oireyhtymä Mariannilla on, onko siinä mukana kehitysvammaa vai eikö ole ja miten suhtautuminen ruokaan, että onko se vain hiukan normaalia isompi kiinnostus ruokaan vai onko niin että Mariannille maistuu myös syömäkelvotonkin. Sen saa sitten aikanaan nähdä.




tiistai 2. lokakuuta 2018

Pieni söpö Roosa

Emmin pikku Roosa-tyttö kasvoi ja kehittyi ja oppi konttaamaan ja lopulta myös kävelemään. Roosa oli tosi herttainen pieni tyttö. Roosa täytti vuoden ja sitä juhlittin kotona ja oli serkupojat Sauli ja Tuomo juhlimassa sekä myöskin Tuomas, Sandra ja Enska. Oli oikein kivat juhlat. Roosa opetteli puhumaan jo joitakin sanoja ja osasi sanoa äiti, isi, heppa, kakka ja mummo. Roosa sanoi Annelia mummoksi. Anneli kun oli tavallaan Roosalle eräänlainen mummo. Anneli kun tuli Roosaa katsomaan niin Roosa jokäveli vastaan tervehtimään Annelia ja ojensi käsiään, että "ota syliin" ja Anneli otti Roosan syliin.


Anneli oli hyvin opastanut Emmiä Roosan hoidossa ja Roosa oli kasvanut ja kehittynyt hyvin. Anneli oli Emmistäylpeä kun oli saanut koulutettua Emmistä hyvän äidin ja edelleen Anneli neuvoi Roosan hoitamisessa ja otti joskus Roosan luokseen hoitoon samalla kun hoiti omaa yksivuotiastaan, pikku Enskaa jolla on Downin syndrooma. Enska ei kävele vielä mutta konttaa ja Roosa oppi koko ajan uusia sanoja ja kun Enska konttaili, Roosa sanoi "vauva". Ja aina kun joku tuli käymään Roosa sanoi jo "Päivää!"



Emmin äitiysloma päättyi ja Emmi pääsi taas eläimiä hoitamaan ja päiväkeskukselle mattoja kutomaan ja Emmistä oli kiva palata takas hommiin äitiysloman jälkeen. Martti hoiti pikku Roosaa kotona sen aikaa ja Martti oli oikein hyvä isä. Martti ja Emmi päättivät että Roosa voi jossain vaihessa sitten kolmevuotiaana mennä osa-aikaiseen päivähoitoon jossa näkee muita ikäisiään ja pääsee ikäistensä kanssa leikkimään. Mutta ei vielä, Roosa saa nyt muutaman vuoden olla isin ja äidin luona kotona.